Qui sont-ils? Et qui s’occupe d’eux ?

Plus de huit pour cent des sujets de l’étude étaient «sans parenté» au moment de leur diagnostic de démence. Photo : Shutterstock

Qu’arrive-t-il aux personnes âgées qui n’ont pas de famille proche lorsqu’elles développent une démence ? La vérité est que nous le savons à peine.

Le vieillissement de la population et l’évolution des modèles de mariage et d’éducation des enfants signifient qu’un nombre croissant de personnes en Amérique du Nord atteignent des âges avancés sans conjoint ni enfants vivants. Cela est important car l’incidence de la démence augmente avec l’âge, et un soutien et des soins considérables sont nécessaires pour bien vivre à mesure que la maladie progresse. La grande majorité de ces soins est assurée par les conjoints et les enfants.

Il y a lieu de craindre que les personnes âgées qui n’ont pas de famille dans ces deux catégories de relations puissent être particulièrement vulnérables si elles développent une démence. Jusqu’à présent, cependant, très peu de recherches se sont penchées sur le sujet.

Personnes âgées atteintes de démence sans parent proche

Je suis anthropologue médicale et je recherche les dimensions sociales et culturelles de la maladie et des soins de santé. (Je suis aussi la fille d’une mère qui a vécu très longtemps avec la démence).

Depuis plusieurs années, je travaille avec une équipe de quinze autres chercheurs – dans des domaines allant du travail social à la santé publique, en passant par les politiques publiques, la démographie, les soins infirmiers et plusieurs spécialités médicales différentes – pour découvrir ce qui arrive aux personnes âgées qui sont « sans parenté » (c’est-à-dire qu’ils n’ont pas de conjoint vivant ni d’enfants) au moment où ils développent la démence.

Notre équipe a travaillé avec les informations recueillies dans le cadre d’une longue étude de recherche médicale sur la démence appelée étude Adult Changes in Thought (ACT). Depuis le début des années 1990, cette étude suit des participants recrutés parmi les membres d’une organisation intégrée de prestation de soins de santé à Seattle pour identifier ceux qui développent une démence.

Notre équipe a examiné les données de recherche et les documents administratifs générés par l’étude ACT, avec un œil sur ce qu’ils peuvent nous dire sur les circonstances et les besoins des personnes âgées qui n’avaient pas de parenté lorsqu’elles ont développé une démence.

L’analyse qualitative des documents administratifs de l’ACT, dont certains contenaient des notes de dossiers cliniques provenant des dossiers médicaux des participants, s’est avérée être une Source de données particulièrement riche et informative.

Des découvertes surprenantes

Nous avons récemment publié ce que nous pensons être le premier article sur les personnes âgées sans parenté atteintes de démence, et certaines des découvertes pourraient vous surprendre :

• Cette circonstance n’est pas rare. Dans notre échantillon d’adultes âgés vivant dans la communauté, nous avons constaté que 8,4 % n’avaient pas de parenté au moment où ils ont développé une démence. (Il s’agit probablement d’une estimation prudente, car davantage de personnes deviendraient probablement sans parenté après le début de la démence, au décès d’un conjoint et/ou d’un enfant).

• C’est une situation difficile à laquelle n’importe qui peut être sensible. Les trajectoires de vie qui ont conduit les personnes de notre échantillon à être sans parenté au moment où elles ont développé une démence étaient assez variées. Certains ne s’étaient jamais mariés ou n’avaient jamais eu d’enfants, mais d’autres avaient survécu à la fois à leur conjoint et à leurs enfants.

• L’âge moyen des personnes âgées sans parenté de notre échantillon au moment où elles ont développé une démence était de 87 ans. La moitié vivaient seules à ce moment-là et un tiers vivaient avec des personnes non apparentées telles que des soignants salariés. La plupart étaient des femmes qui sont devenues sans parenté tard dans la vie et de manière inattendue.

• Le rôle d’une personne en tant qu’aidant (au moment où elle a développé la démence ou avant) pourrait avoir des conséquences importantes sur sa propre capacité à accéder aux soins. Par exemple, certains membres de notre échantillon avaient déjà déménagé dans un milieu résidentiel pour répondre aux besoins d’un conjoint, ce qui pourrait signifier qu’ils étaient bien situés pour accéder aux soins plus tard. D’autre part, au moins une des 64 personnes âgées atteintes de démence sans parenté de notre échantillon servait d’aidant à un colocataire (qui souffrait également de démence), ce qui a déclenché une intervention lorsqu’elle a conduit à une situation dangereuse pour les deux parties.

• Certaines des personnes âgées sans parenté de notre échantillon semblaient avoir peu de soutien, mais d’autres ont reçu un soutien considérable de la part de parents tels que des nièces, des neveux, des sœurs, des petits-enfants et d’autres.

• Certains ont reçu un soutien de voisins et d’amis qui pouvait, dans certains cas, impliquer des soins pratiques assez étendus. Dans de nombreux cas, cependant, les voisins et d’autres membres de la communauté semblaient ne s’être impliqués qu’en cas de crise, en guise de sauvetage.

Cette recherche offre une fenêtre rare sur les circonstances et les besoins d’un groupe potentiellement très vulnérable qui, jusqu’à présent, est resté largement invisible. Nos résultats ont des implications pour les cliniciens et les systèmes de santé, mais aussi pour la société en général.

“On s’en fout?” est, à un certain niveau, une question d’information sur les réseaux de soins – une question à laquelle notre équipe, grâce à cette recherche, a commencé à répondre. À un autre niveau, cependant, “qui s’en soucie?” est une provocation. La situation difficile des personnes âgées sans parenté atteintes de démence devrait nous inciter tous à travailler pour mieux soutenir les personnes confrontées à une forme de précarité à laquelle tout le monde peut être sensible en fin de vie.

Janelle Taylor, professeure, anthropologie médicale, Université de Toronto

Cet article est republié de La conversation sous licence Creative Commons. Lire l’article d’origine.